發現生命之美與堅韌

「一粒沙裡一世界，一朵花裡一天堂」，每一個昨日的我，都堆疊成今日的自己，而每個人的背後都有段故事，每個出現在生命中的人，不管是大人或孩子，在面對許多難題、爭執、與謾罵時，是否會用耐心與微笑克服，只因每個人的個性與態度，都是由不同的故事組合而成，從他們的角度出發，或許更能明白與體會，從而瞭解立場後，必然會出現答案。

「母親」多麼偉大又平凡的兩個字，這背後所蘊含的，從古到今每一個孩子在孕育中，透過臍帶深深的與母親相連為一體，母職被賦予教養兒女的神聖任務，他們的一生以孩子和家庭為圓心，像陀螺般忙碌又不停止的打轉。她們看著孩子的每一眼都是滿滿的愛！為孩子掉下的每一滴淚，都是滿滿的自責與不捨。「母親」在您的身上我看見溫柔又堅定，犧牲與奉獻。

而母親辛勞付出的同時，倚賴的，是丈夫的支持，許多美滿的家庭，往往來自雙方的相互鼓勵與扶持，男性在家庭之中，通常是太太的精神支柱，雖然男性在家庭上都還是以經濟支持為主，在教養上的參與度較低，但這也用另一種方式，證明他們對家、對孩子與妻子的那種，堅定剛毅的愛。

孩子的成長歷程對許多家庭來說，是甜蜜且美好的，但當醫生宣布你們的孩子為身心障礙者或發現罹患罕見疾病後，內心的煎熬與慌亂，遭受重重打擊，如同失足跌落陰鬱的深淵，豈是一般人所能理解的，能生下這樣的孩子，是他們的錯嗎﹖對於家長而言，卻希望是一場從沒發生的記憶。驚嚇→否認→悲傷→焦慮→憤怒等是父母在孩子生病後，會經歷過的情緒過程，有時上述的狀態會交織出現，特別是對罕見疾病及身心障礙家庭疾病診斷的過程，這些起起伏伏，需要更多的時間來調適。

父母在孩子生病初期，確診得知孩子得了罕見疾病或身心障礙之事實後，經歷各階段的失落經驗，以及震驚→茫然→逃避→覺知→承認→調適等不同情緒的反應過程。而其家庭孩子大多為母親所扶養，當母親在面臨孩子無法身心健全成長的事實後，開始對周遭的事物感到絕望，無奈為什麼是自己的孩子？但無奈之餘只能消極地告訴自己要面對，而對於人性，特別是自己的先生，往往更是無法信任，雖說婚前是甜蜜的戀愛結婚，但遇見這樣重大的衝擊問題，還是會有所懷疑，懷疑先生能否一同照顧這樣的小孩，孩子雖為兩人愛的結晶，但孩子為母親所生、所照顧，早已建立緊密的親密關係，但對先生的責任感打上問號了？

婚姻關係改變也是罕見疾病及身心障礙家庭所必須要面對的，在發現孩子無法身心健全成長的事實後，家庭的關係就會開始重新組織，父母如果在面對障礙孩子時能達到共識，就會成為一股助力，但無法達成共識時就會造成傷害，最終造成家庭的破裂。

當負面情緒過渡累積後，對一切事務已不再眷念或抱有希望後，會出現結束生命的念頭，尋死便會成為解決事情的途徑之ㄧ，這也是另一種逃避事情的想法，否則又要跟母親綁在一起一輩子，人生還有好漫長的路要走，綁在一起會「好累喔！」當孩子爸爸成為支持媽媽最主要的力量來源，本來已輕生念頭的她，像一艘漂泊的小船，而小孩爸爸就是她最安穩的漁港，讓她能穩定下來，有站起來的勇氣與力量。

先生的支持，對罕見疾病及身心障礙孩子的媽媽來說都是最大的安慰，在她最無力、不知所措的時候，牽起她的手，給予滿滿的力量，穩定她的情緒，雖然工作非常的忙碌，但回到家後先生全力扮演好父親的角色，也分攤教養和照顧的工作，夫妻兩人能相處甜蜜與融洽，面對問題時也會一同討論，相互支持，陪孩子在生命中學習人生的課題，彼此面對壓力源取得調適的方式，並在面對困難時積極尋求解決與心理調適。

在教養身心障礙或罕見疾病孩子的歷程中，需面對各階段所產的不同壓力來源，這些壓力源影響著家庭生活，當家庭出現身心障礙孩童後，這些壓力源就會延續不斷，一環扣著一環。父母親的耐心與堅定的信念，一路陪他們的孩子慢慢走過來，但在這個堅定與耐心的培養過程，經歷重重難關，孩子成為障礙兒的衝擊，治療的困境，發展的遲緩，他人歧視的眼光，甚至是家庭關係的重組。所以不論是家庭、親朋好友、亦或是其他社會的支持，對他們來說都是彌足珍貴的，這是一股穩定他們的力量來源，舒緩在教養上的挫折或所必須面臨的龐大壓力。身心障礙或罕見疾病孩童教養的各個階段，都必須面對不同的課題，這些來自他人的支持，都是扶持她們繼續前進的動力。看他們為孩子的小小進步與成長，就能夠心滿意足，對孩子滿滿的愛，不會變，他們燃燒自己的青春，只為照亮孩子人生的道路。

身心障礙或罕見疾病孩童的父母們，曾經他們也像許多父母一般「望子成龍、望女成鳳」的期待，但在孩子生病或確定障礙的事實後，孩子的健康成長比什麼都重要，用更多的耐心與毅力教養著孩子，他們內心最深處的無奈與擔憂和複雜的情感，也需要關心和傾聽。他們也是愛著自己的孩子，無怨無悔的付出，不求任何回報，小小的成果，就是最大的鼓舞，面對如滾雪球而來的壓力累積，他們需要外界的支持與體諒。而進步中的社會，真的可以給予這群家庭更多的資源或更受重視呢？在他們獲得社會的接受與爭取更多權益時，同時又犧牲什麼？而又帶來多大的影響？

我透過這篇身心障礙或罕見疾病孩子的父母照護歷程、教養經驗、所經歷的悲傷和失落反應、教養信念、態度及行為，以及所面臨的壓力源與支持調適的方式，希望透過文的省思，感染更多的人，看見不同的世界，在他們家庭那漆黑見不著日，幾番的痛苦磨練，毛毛蟲必須使盡力氣的衝破繭，才能翩翩地展開美麗炫目的翅膀，是生命的力量、多少次的堅強，而蛻變成今日的燦爛，更可發現生命之美與堅韌。                                後山野人 曾清風